每年2月的最后一天是国际罕见病日。人的神经就像电线，包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其自身免疫系统攻击时，髓鞘会脱落，阻碍神经功能的正常传导，可能出现疼痛、四肢无力、麻木、视力下降等症状，导致脱髓鞘疾病，主要包括多发性硬化（简称MS）及视神经脊髓炎（简称NMOSD）。脱髓鞘疾病高发于20-40岁的青年人，易导致因病致残、因病致贫等问题的发生。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化（第76）、视神经脊髓炎（第81）被收录其中。
病痛挑战基金会脱髓鞘项目组正是为了解决脱髓鞘病友面临的问题及挑战，成立于2018年2月，致力于解决多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘群体的医疗可及性问题，改善脱髓鞘群体的心理及生活质量。始终坚持为病友们提供最靠谱、最客观的脱髓鞘疾病资讯。开设有微信公众号脱髓鞘碎碎念、小程序脱髓鞘病友家园。
视频中的主人公董女士是一位多发性硬化症患者，今年43岁，女儿上高中，丈夫因为要照顾她的日常生活，辞职在家。影片记录的是这个罕见病家庭的普通日常：吃饭、散步、看电视、遛狗……看上去和很多人的日常没什么两样。
但伴随着每一次咔嚓快门声而反复出现的药片、针头，还有董女士瘦弱的背影、隐忍的微笑，又让这种“日常”显得没那么平常。多发性硬化（multiplesclerosis，MS）是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，很多人都是在青年和中年时发病，出现肢体无力、感觉障碍、视力下降、肌肉痉挛、平衡觉受损、认知及情感障碍等症状。董女士是2009年在上海中山医院被确诊的，那也是她人生中第一次知道世界上还有这种病，一种不可治愈的、药费昂贵的罕见病。这让有些痛苦也变成了日常：治疗各种症状的药在桌上堆成小山，比一日三餐丰富得多；每隔一天注射一次治疗多发性硬化的药，疼得要命，又要靠它来救命。
然而，多发性硬化只是6000-8000种不同类型罕见病中的一种，每年还有250种新的罕见病被加入到这个名单中。在中国，至少有2000万罕见病患者，虽然对于14亿人口这个庞大的分母来说，这是一个十分“罕见”的群体。但其实，2000万这个人数本身已经超过了全球130多个国家的人口数量。你知道全球有多少个国家吗？答案是近200个。所以，Rare is many。多发性硬化症是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一，在美国的患病人数已经超过了一百万，在中国已知的患者数量也有三万。所以，Rare is many。虽然尚没有一种罕见病可以被治愈，但有不到10%的罕见病拥有有效的治疗药物。在有药可医的罕见病中间，多发性硬化的药虽不属于天价药，但如果完全自费，每年的药费大概也要几十万元。所以，Rare is many.但无论如何，董女士是幸运的。因为她所患的罕见病是这10%中的一种，有药可用，这就意味着有希望控制病情，有希望长期与病“和平共处”；
也因为，比起很多病友有药用不起的绝望来说，在地方医保、商业保险、罕见病医疗援助工程项目的支持下，多发性硬化患者的药费支出，从家庭年收入的1.5倍，下降到年收入的四分之一。在影片的开始，董女士轻声而笃定地说：我就是幸运才会得罕见病呀。生病虽然不幸，然而，能在患难中看到真情，在罕见中见到“日常”，在不幸中见到“幸运”，这本身何尝不是一种“幸运”？
董女士是“罕见病医疗援助工程”项目的援助病友。她的爱人说“通过项目的支持，妻子可以遵医嘱按时吃上进口药物了。这让我们感受到大家的力量，好像有无数好心人和我们站在一起并肩战斗，对抗病魔。”当他告诉董女士“有很多人都在帮助我们”时，董女士憔悴的脸上浮起了微笑，一直在讲着“谢谢！谢谢大家了！”他还说：只要心中有希望，随着医学越来越发达，相信我那年轻美丽的老婆一定会好起来，做回那个健康快乐的自己！
点击阅读全文，一起用小红花，助力脱髓鞘等罕见病病友！